Γυναίκα δεν έχει καταναλώσει φαγητό τα τελευταία τέσσερα χρόνια: Η σπάνια πάθηση και ο αγώνας για να μείνει στη ζωή

Η ιστορία της Celia αποτελεί μια ισχυρή υπενθύμιση της ανθεκτικότητας του ανθρώπινου πνεύματος μπροστά στις αντιξοότητες.

Για πολλούς από εμάς, το φαγητό είναι μια απλή ευχαρίστηση, μια συνηθισμένη πράξη της ημέρας μας που συχνά θεωρούμε δεδομένη. Αλλά για την 28χρονη Celia Chartres-Aris, η ιδέα της απόλαυσης ενός γεύματος αποτελεί μακρινή ανάμνηση. Τα τελευταία τέσσερα χρόνια, ούτε μια μπουκιά φαγητού δεν έχει περάσει από τα χείλη της. Η Celia πάσχει από μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση που ονομάζεται σύνδρομο Loeys-Dietz (LDS), μια διαταραχή του συνδετικού ιστού που επηρεάζει μόνο έναν στους 70 εκατομμύρια ανθρώπους.

Σε πρόσφατη συνέντευξή της στην Truly, η Celia μοιράστηκε την εξαντλητική πραγματικότητα της καθημερινότητάς της με το LDS. «Πολλά από τα όργανά μου δεν έχουν σχηματιστεί σωστά ή έχουν αρχίσει να κλείνουν», εξήγησε. Η διαταραχή προκαλεί χρόνιο πόνο, ακραία κόπωση και την καθιστά ιδιαίτερα επιρρεπή σε ασθένειες. Παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει, η Celia διατηρεί μια αξιοσημείωτα θετική προοπτική.

Το να ζει κανείς με LDS σημαίνει ότι ζει με δανεικό χρόνο, καθώς το μέσο προσδόκιμο ζωής για τα άτομα με το σύνδρομο είναι μόλις 36 ετών. Η Celia έπρεπε να αντιμετωπίσει τη σκληρή πραγματικότητα ότι η ζωή της θα μπορούσε να κοπεί ανά πάσα στιγμή, είτε αύριο είτε σε χρόνια από τώρα, εξαιτίας ενός αορτικού διαχωρισμού, μιας αποκόλλησης της αορτής από την καρδιά.

Πριν από τέσσερα χρόνια, η κατάσταση της Celia πήρε δραστική τροπή όταν το σώμα της δεν μπορούσε να επεξεργαστεί σωστά την τροφή μέσω του εντερικού της συστήματος. Ως αποτέλεσμα, δεν ήταν πλέον σε θέση να τρώει ή να πίνει όπως κάποτε. Για να συντηρηθεί, οι γιατροί εμφύτευσαν μια γραμμή Hickman, ένα είδος μόνιμης κάνουλας που παρέχει ολική παρεντερική διατροφή (TPN) απευθείας στην κυκλοφορία του αίματός της. Αυτό το σωτήριο για τη ζωή φάρμακο παρέχει στον οργανισμό της Celia απαραίτητα θρεπτικά συστατικά, θερμίδες και ενυδάτωση, αποτρέποντας τον υποσιτισμό.

Ωστόσο, η διαχείριση της TPN συνοδεύεται από τις δικές της προκλήσεις. Η Celia πρέπει να διατηρεί σχολαστικά ένα αποστειρωμένο περιβάλλον για να αποτρέψει τη μόλυνση, καθώς ακόμη και ένας κόκκος σκόνης στους σάκους TPN θα μπορούσε να αποβεί μοιραίος. Η καθημερινότητά της περιστρέφεται γύρω από αυστηρά προγράμματα φαρμακευτικής αγωγής, με συναγερμούς που έχουν τεθεί για κάθε δραστηριότητα και έξοδο. Δεν έχει ξαπλώσει εδώ και τέσσερα χρόνια, καθώς ξυπνάει πιστά στις 6:45 π.μ. κάθε μέρα για να φροντίσει τις ιατρικές της ανάγκες.

Παρά τους περιορισμούς που επιβάλλει η κατάστασή της, η Celia παραμένει αισιόδοξη για το μέλλον. Ονειρεύεται ότι μια μέρα, η ιατρική πρόοδος θα προσφέρει μια λύση που θα της επιτρέψει να φάει ξανά. Εν τω μεταξύ, αποδέχεται το χέρι που της έχει μοιραστεί, βρίσκοντας δύναμη στην ανθεκτικότητα και την αποφασιστικότητά της να αξιοποιεί στο έπακρο την κάθε μέρα.