H Emma Heming Willis μετά τη διάγνωση του συζύγου της, Bruce Willis, με μετωποκροταφική άνοια, έχει επιδοθεί σε έναν προσωπικό αγώνα για την ενίσχυση της έρευνας, με σκοπό να αναπτυχθεί μια θεραπεία, αλλά και για την υποστήριξη των φροντιστών του ασθενή, που δοκιμάζονται καθημερινά όχι μόνο συναισθηματικά αλλά και σε πρακτικό επίπεδο. Αφού αναφέρθηκε στην ανάγκη να είμαστε κοντά στους φροντιστές, με αφορμή την πρόσφατη τραγική είδηση του θανάτου του Gene Hackman, που έπασχε από Αλτσχάιμερ και της συζύγου του, ανέβασε ένα νέο βίντεο, ξεκινώντας από την παραδοχή ότι «είμαι άρρωστη, έχω κρυολογήσει και θέλω τη μαμά μου».
Στη συνέχεια εστίασε στην ανεπάρκεια πληροφοριών με την οποία έρχονται αντιμέτωποι ασθενείς και φροντιστές, ξεκινώντας από δύο προσωπικές εμπειρίες της:
«Μια μέρα μου τηλεφώνησε ένας διακεκριμένος γιατρός για να με ενημερώσει ότι έχει μια οικογένεια που μόλις διαγνώστηκε με πρώιμο Αλτσχάιμερ. Έχουν τρία παιδιά, 10, 12 και 14 ετών. Μου ζήτησε λοιπόν όλες τις πηγές μου, όλες τις επαφές μου, κι εγώ ήμουν σε φάση, τι; Έχω τις επαφές και τίποτα δεν με κάνει πιο χαρούμενη από το να μπορώ να βοηθήσω και να υποστηρίξω τον επόμενο φροντιστή, οπότε του τις έστειλα πρόθυμα. Αλλά αυτό που με τρελαίνει είναι το γιατί οι γιατροί δεν έχουν ήδη ένα αρχείο με τρόπους υποστήριξης των φροντιστών. Είναι κάτι που ανυπομονώ να ψάξω.
»Το άλλο που με αναστατώνει τόσο είναι όταν δέχομαι μηνύματα από οικογένειες που μόλις έχουν διαγνωστεί με μετωποκροταφική άνοια ή κάποιο είδος άνοιας και ζητούν τις πηγές μου. Δεν ζούμε καν στην ίδια πόλη, στην ίδια πολιτεία, είναι δύσκολο να στείλεις όλες αυτές τις πηγές, εκτός, ας πούμε, από την Εταιρεία Μετωποκροταφικής Άνοιας ή κάτι τέτοιο. Αλλά πρέπει να κάνουμε κάτι. Οι γιατροί πρέπει να κάνουν κάτι. Πρέπει να έχουν έναν χάρτη υποστήριξης, κι αυτός είναι ακριβώς ο λόγος που έγραψα το βιβλίο μου, γιατί εμένα μου έδωσαν μόνο ένα φυλλάδιο, ούτε καν μια πηγή, και αυτό πρέπει να τελειώσει».
Να σημειώσουμε εδώ ότι αυτή τη στιγμή είναι υπό έκδοση το νέο της βιβλίο «The Unexpected Journey», όπου αφηγείται την προσωπική και αναπάντεχη εμπειρία της ως φροντίστρια.
Δείτε το νέο βίντεο της Emma Willis:
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
ΤΑ ΣΧΟΛΙΑ ΑΝΑΡΤΩΝΤΑΙ ME ΜΙΚΡΗ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗ ΚΑΙ ΚΑΤΟΠΙΝ ΕΛΕΓΧΟΥ