1o Πανελλήνιο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων

11-13 Σεπτεμβρίου 2020 • Αμφιθέατρο Ελληνικού Ινστιούτου Παστέρ, Αθήνα

Με χαρά σας ανακοινώνουμε το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων [Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.] που θα πραγματοποιηθεί 11 - 13 Σεπτέμβριου 2020, στην Αθήνα στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ.
Σύμφωνα με τις υφιστάμενες επιστημονικές γνώσεις, περίπου 8.000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες προσβάλλουν έως και 6% του συνολικού πληθυσμού της Ε.Ε. σε κάποια στιγμή της ζωής τους. Δηλαδή, περίπου 15 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρωπαϊκή Ένωση (των 27) και 800.000 Έλληνες προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν από μια σπάνια ασθένεια.

Η έλλειψη ειδικών πολιτικών υγείας για τις σπάνιες ασθένειες και η ελλιπής ευαισθητοποίηση, επαγρύπνηση και συνεργασία από την πλειοψηφία των ιατρών και των υπηρεσιών υγείας «εξηγούν» τις καθυστερημένες διαγνώσεις και τη δυσχερή πρόσβαση στην περίθαλψη.

Η υλοποίηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις πρόκειται να βελτιώσει την έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία των ατόμων που πάσχουν από αυτές. Το γεγονός αυτό θα μειώσει το άμεσο ιατρικό κόστος από τις επαναλαμβανόμενες διαγνωστικές εξετάσεις, τις ημέρες νοσηλείας, και την παρατεταμένη λήψη φαρμάκων.

Όλα αυτά τα θέματα καθώς και θέματα που έχουν σχέση με τα ορφανά φάρμακα θα συζητηθούν εκτενώς στο συνέδριό μας από διακεκριμένους ομιλητές πολλών ειδικοτήτων. Τιμητική θα είναι η παρουσία των κυρίων Υπουργού και Υφυπουργού Υγείας, Δημάρχου Αθηναίων και Προέδρου του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών οι οποίοι έχουν προσκληθεί να χαιρετήσουν το συνέδριο. Ομιλίες θα πραγματοποιήσουν επίσης, ο κος Δημόπουλος Μελέτιος Αθανάσιος, Πρύτανης του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ) , ο Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας κος Νικόλαος Γρηγοριάδης και ο Λοιμωξιολόγος κος Παναγιώτης Γαργαλιάνος, μέλος της επιτροπής των εμπειρογνωμόνων για τον νέο κορονοϊό.

Τέλος, ιδιαίτερο ενδιαφέρον θα παρουσιάσει η πραγματοποίηση στρογγυλού τραπεζιού με θέμα "Ορφανά Φάρμακα και Ελληνική Πραγματικότητα - Η άποψη της Βιομηχανίας για τα Ορφανά Φάρμακα". Θα μιλήσουν ο Πρόεδρος ΣΦΕΕ, κος Ολύμπιος Παπαδημητρίου, ο Πρόεδρος ΠΕΦ, κος Θεόδωρος Τρύφων, ο Πρόεδρος ΣΑΦΕΕ, κος Δημήτρης Π. Γιαννακόπουλος, ο Διευθύνων Σύμβουλος ΙΦΕΤ, κος Δημήτρης Πανταζής και ο Διευθύνων Σύμβουλος AveXis κος Χρήστος Δάκας.


Σας καλούμε να συμβάλετε με την ενεργό συμμετοχή σας στην επιτυχή διεξαγωγή του.


Με τιμή,

Ο Πρόεδρος του Συνεδρίου

Δημοσθένης Μπούρος
Ομότιμος Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, MD, PhD, FERS, FCCP, FAPSR