Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι μια σπάνια, απειλητική για τη ζωή ασθένεια. Στη χώρα μας, όπως και σε όλο τον προηγμένο κόσμο, ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι η 1η αιτία θανάτου στα παιδιά, μετά τα ατυχήματα.
Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη!
Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η ενδεδειγμένη ιατρική φροντίδα, οδηγούν σε ίαση τα περισσότερα παιδιά.
Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας σε αριθμούς
Η χρυσή κορδέλα δεν έχει επιλεγεί τυχαία.
Συμβολίζει πόσο πολύτιμα είναι τα παιδιά και πόσο δυνατά και ανθεκτικά βγαίνουν από αυτή τη δύσκολη διαδικασία.
Αντιπροσωπεύει όλες τις δεκάδες μορφές καρκίνου της παιδικής ηλικίας, γιατί ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας δεν είναι μία νόσος.
Οι συχνότερες μορφές είναι η λευχαιμία, οι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος, το λέμφωμα και το νευροβλάστωμα.
Φλόγα Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Καρκίνο
Ποιοι είμαστε
Είμαστε γονείς παιδιών που έτυχε να νοσήσουν από καρκίνο.
Γι’ αυτό γνωρίζουμε πολύ καλά τα προβλήματα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο και οι οικογένειές τους: τις καθημερινές επισκέψεις στο νοσοκομείο, τα άλλα παιδιά μας μόνα στο σπίτι, τις συνεχείς απουσίες στο σχολείο, τις ατελείωτες νύχτες δίπλα στο κρεβάτι του παιδιού μας, τα μαλλιά που πέφτουν, τις παρενέργειες της θεραπείας που πληθαίνουν, τις δύσκολες συζητήσεις με το παιδί μας, την αλλαγή πόλης για 1-2 χρόνια εάν κατοικούμε στην περιφέρεια.
Γνωρίζουμε όμως επίσης και τις ελλείψεις σε κρατικό επίπεδο: το ασφαλιστικό ταμείο που δεν δικαιολογεί άδεια από την εργασία μας διότι δεν νοσούμε εμείς αλλά το παιδί μας, τις πρόσθετες διαγνωστικές εξετάσεις και το παραϊατρικό υλικό που δεν καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία, τις ελλείψεις των δημόσιων νοσοκομείων σε ιατρικό προσωπικό και εξοπλισμό.
Η αγωνία μας να κάνουμε το καλύτερο για τα παιδιά μας και η ανάγκη μας για πρόσβαση σε θεραπείες αντίστοιχες με αυτές στην υπόλοιπη Ευρώπη και τις ΗΠΑ, οδήγησε στην ίδρυση της Φλόγας.
Σήμερα, εκπροσωπούμε πάνω από 3.000 οικογένειες σε όλη την Ελλάδα και έχουμε καθιερωθεί σαν βασικός πυλώνας στήριξης της λειτουργίας των ογκολογικών τμημάτων των Παιδιατρικών Νοσοκομείων.
Απόλυτη προτεραιότητα μας να αξιοποιήσουμε τα όπλα που θέτει στη διάθεση μας η εξέλιξη της ιατρικής και της τεχνολογίας και να πετύχουμε ίαση σε περισσότερα παιδιά!
Ενισχύστε το έργο μας.
Βοηθήστε μας να συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε για την καλύτερη ιατρική, ψυχική και κοινωνική φροντίδα των παιδιών που νοσούν από καρκίνο, με:
Κατάθεση στους τραπεζικούς λογαριασμούς μας
Αγορές από το e-shopμας
Εθελοντική εργασία
Βασικές προτεραιότητες
Η πρόσληψη μόνιμου ιατρικού και παραϊατρικού προσωπικού. ΟΧΙ ΕΠΙΚΟΥΡΙΚΟΥ.
Οι έφηβοι με καρκίνο πρέπει να αντιμετωπίζονται στα Παιδιατρικά Νοσοκομεία και όχι στα Νοσοκομεία ενηλίκων.
Η διευκόλυνση ιατρών και νοσηλευτών να παρακολουθούν τις εξελίξεις της ιατρικής με τη χρηματοδότηση και συμμετοχή σε διεθνή ερευνητικά προγράμματα και συνέδρια.
Η συνεχής ανανέωση και συντήρηση του διαγνωστικού και θεραπευτικού ιατρικού εξοπλισμού.
Ευελιξία στην κίνηση του φαρμάκου, επιτάχυνση της διαδικασίας για τα πειραματικά φάρμακα.
Δημιουργία δομών για την παρακολούθηση των απώτερων συνεπειών.
Έγκριση και κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία εξειδικευμένων ιατρικών εξετάσεων (μοριακοί έλεγχοι, βιολογικοί παράγοντες κ.α.).
Δημιουργία εργαστηρίων νέων καινοτόμων εξετάσεων για διαγνωστική και θεραπευτική χρήση.
Καθιέρωση της εξειδίκευσης της Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας.
Συμμετοχή εκπροσώπων της ΕΕΠΑΟ στο ΚΕΣΥ.
Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη!
Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η ενδεδειγμένη ιατρική φροντίδα, οδηγούν σε ίαση τα περισσότερα παιδιά.
Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας σε αριθμούς
- 15.000 παιδιά και 20.000 έφηβοι 15-24 χρονών νοσούν κάθε χρόνο στην Ευρώπη.
- 20 παιδιά και έφηβοι πεθαίνουν από καρκίνο κάθε μέρα στην Ευρώπη.
- Στην Ευρώπη υπάρχουν 300.000-500.000 άτομα που έχουν επιβιώσει από τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας.
- Τα 2/3 όσων έχουν ιαθεί αντιμετωπίζουνμακροπρόθεσμες παρενέργειες από τις βαριές θεραπείες που επηρεάζουν την καθημερινότητά τους.
- 1 παιδί κάθε 600 γεννήσεις θα αναπτύξει καρκίνο πριν τα 20 του χρόνια.
- Στις ανεπτυγμένες χώρες, τo 80%των παιδιών που νοσούν από καρκίνο θεραπεύεται. Στις αναπτυσσόμενες χώρες, μόλις το 20% των παιδιών θεραπεύεται.
Η χρυσή κορδέλα δεν έχει επιλεγεί τυχαία.
Συμβολίζει πόσο πολύτιμα είναι τα παιδιά και πόσο δυνατά και ανθεκτικά βγαίνουν από αυτή τη δύσκολη διαδικασία.
Αντιπροσωπεύει όλες τις δεκάδες μορφές καρκίνου της παιδικής ηλικίας, γιατί ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας δεν είναι μία νόσος.
Οι συχνότερες μορφές είναι η λευχαιμία, οι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος, το λέμφωμα και το νευροβλάστωμα.
Γϊνε δότης μυελού των οστών! Σώσε μια ζωή!
Φλόγα Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Καρκίνο
Ποιοι είμαστε
Είμαστε γονείς παιδιών που έτυχε να νοσήσουν από καρκίνο.
Γι’ αυτό γνωρίζουμε πολύ καλά τα προβλήματα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο και οι οικογένειές τους: τις καθημερινές επισκέψεις στο νοσοκομείο, τα άλλα παιδιά μας μόνα στο σπίτι, τις συνεχείς απουσίες στο σχολείο, τις ατελείωτες νύχτες δίπλα στο κρεβάτι του παιδιού μας, τα μαλλιά που πέφτουν, τις παρενέργειες της θεραπείας που πληθαίνουν, τις δύσκολες συζητήσεις με το παιδί μας, την αλλαγή πόλης για 1-2 χρόνια εάν κατοικούμε στην περιφέρεια.
Γνωρίζουμε όμως επίσης και τις ελλείψεις σε κρατικό επίπεδο: το ασφαλιστικό ταμείο που δεν δικαιολογεί άδεια από την εργασία μας διότι δεν νοσούμε εμείς αλλά το παιδί μας, τις πρόσθετες διαγνωστικές εξετάσεις και το παραϊατρικό υλικό που δεν καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία, τις ελλείψεις των δημόσιων νοσοκομείων σε ιατρικό προσωπικό και εξοπλισμό.
Η αγωνία μας να κάνουμε το καλύτερο για τα παιδιά μας και η ανάγκη μας για πρόσβαση σε θεραπείες αντίστοιχες με αυτές στην υπόλοιπη Ευρώπη και τις ΗΠΑ, οδήγησε στην ίδρυση της Φλόγας.
Σήμερα, εκπροσωπούμε πάνω από 3.000 οικογένειες σε όλη την Ελλάδα και έχουμε καθιερωθεί σαν βασικός πυλώνας στήριξης της λειτουργίας των ογκολογικών τμημάτων των Παιδιατρικών Νοσοκομείων.
Απόλυτη προτεραιότητα μας να αξιοποιήσουμε τα όπλα που θέτει στη διάθεση μας η εξέλιξη της ιατρικής και της τεχνολογίας και να πετύχουμε ίαση σε περισσότερα παιδιά!
Ενισχύστε το έργο μας.
Βοηθήστε μας να συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε για την καλύτερη ιατρική, ψυχική και κοινωνική φροντίδα των παιδιών που νοσούν από καρκίνο, με:
Κατάθεση στους τραπεζικούς λογαριασμούς μας
Αγορές από το e-shopμας
Εθελοντική εργασία
Βασικές προτεραιότητες
Η πρόσληψη μόνιμου ιατρικού και παραϊατρικού προσωπικού. ΟΧΙ ΕΠΙΚΟΥΡΙΚΟΥ.
Οι έφηβοι με καρκίνο πρέπει να αντιμετωπίζονται στα Παιδιατρικά Νοσοκομεία και όχι στα Νοσοκομεία ενηλίκων.
Η διευκόλυνση ιατρών και νοσηλευτών να παρακολουθούν τις εξελίξεις της ιατρικής με τη χρηματοδότηση και συμμετοχή σε διεθνή ερευνητικά προγράμματα και συνέδρια.
Η συνεχής ανανέωση και συντήρηση του διαγνωστικού και θεραπευτικού ιατρικού εξοπλισμού.
Ευελιξία στην κίνηση του φαρμάκου, επιτάχυνση της διαδικασίας για τα πειραματικά φάρμακα.
Δημιουργία δομών για την παρακολούθηση των απώτερων συνεπειών.
Έγκριση και κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία εξειδικευμένων ιατρικών εξετάσεων (μοριακοί έλεγχοι, βιολογικοί παράγοντες κ.α.).
Δημιουργία εργαστηρίων νέων καινοτόμων εξετάσεων για διαγνωστική και θεραπευτική χρήση.
Καθιέρωση της εξειδίκευσης της Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας.
Συμμετοχή εκπροσώπων της ΕΕΠΑΟ στο ΚΕΣΥ.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
ΤΑ ΣΧΟΛΙΑ ΑΝΑΡΤΩΝΤΑΙ ME ΜΙΚΡΗ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗ ΚΑΙ ΚΑΤΟΠΙΝ ΕΛΕΓΧΟΥ