Η ιστορία του 16χρονου Τζέρεμι συγκλονίζει την Αυστραλία και την επιστημονική κοινότητα, καθώς ο θάνατός του αναγνωρίστηκε ως ο πρώτος παγκοσμίως που αποδίδεται στο σύνδρομο άλφα-γαλ (Alpha-gal syndrome), μια αλλεργία στο κρέας θηλαστικών που προκαλείται από τσίμπημα τσιμπουριού.
Η υπόθεσή του ανέδειξε τους κινδύνους της πάθησης και ενίσχυσε τις εκκλήσεις επιστημόνων και συγγενών για μεγαλύτερη ενημέρωση και βελτίωση των πρωτοκόλλων αντιμετώπισης.
Η μητέρα του, Μάιφανουι Γουέμπ, θυμάται τα γενέθλιά της πριν από πέντε χρόνια. Λίγες ώρες μετά το γεύμα που είχε οργανώσει σε εστιατόριο, ο τότε 15χρονος Τζέρεμι άρχισε να δυσκολεύεται στην αναπνοή και να κάνει εμετούς. Οι γονείς του κάλεσαν ασθενοφόρο και στο νοσοκομείο οι γιατροί σημείωσαν ότι υπήρχε υποψία αλλεργίας στο κρέας, όμως τελικά απέδωσαν το επεισόδιο στο άσθμα από το οποίο έπασχε από μικρή ηλικία. Ο έφηβος πήρε εξιτήριο την επόμενη ημέρα.
Η μητέρα του δηλώνει σήμερα πως πήρε τη λάθος απόφαση επειδή δεν ζήτησε να γίνουν περισσότερες εξετάσεις. Όπως λέει, αν είχε επιβεβαιωθεί ότι ο γιος της είχε υποστεί αναφυλαξία, θα είχε λάβει εξιτήριο με συσκευή έγχυσης αδρεναλίνης (EpiPen).
Λίγο περισσότερο από έναν χρόνο αργότερα, τον Ιούνιο του 2022, ο Τζέρεμι πέθανε αφού κατανάλωσε λουκάνικο από μοσχαρίσιο κρέας κατά τη διάρκεια εκδρομής για κάμπινγκ με φίλους του σε παραλία βόρεια του Σίδνεϊ.
Αρχικά, η αιτία θανάτου καταγράφηκε απλώς ως κρίση άσθματος. Ωστόσο, τον Φεβρουάριο, έπειτα από ιατροδικαστική έρευνα που ζήτησε η οικογένειά του, ο αρμόδιος ιατροδικαστής έκρινε ότι η κρίση άσθματος και η θανατηφόρα αναφυλαξία προκλήθηκαν από αλλεργία στο κρέας θηλαστικών που είχε αναπτυχθεί εξαιτίας τσιμπήματος από τσιμπούρι.
Η πρώτη καταγεγραμμένη περίπτωση θανάτου από το σύνδρομο άλφα-γαλ
Ο θάνατος του Τζέρεμι είναι ο πρώτος γνωστός παγκοσμίως που αποδίδεται στο σύνδρομο άλφα-γαλ, γνωστό και ως αλλεργία στο κρέας θηλαστικών.
Τα διαγνωσμένα περιστατικά της συγκεκριμένης αλλεργίας αυξάνονται σταθερά από το 2007, όταν Αυστραλή γιατρός διαπίστωσε για πρώτη φορά ότι συνδέεται με τα τσιμπήματα τσιμπουριών. Σήμερα, επιστήμονες και οργανώσεις προειδοποιούν ότι πρόκειται για μια πάθηση που, αν και μπορεί να προληφθεί, ενδέχεται να εκδηλωθεί απρόβλεπτα και να αποδειχθεί ακόμη και θανατηφόρα.
Η Γουέμπ αναφέρει ότι υποψιαζόταν εδώ και χρόνια πως ο γιος της είχε αλλεργία στο κρέας, όμως δεν υπήρξε ποτέ επίσημη διάγνωση, ενώ η οικογένεια δεν γνώριζε ότι η πάθηση μπορούσε να αποβεί μοιραία.
Όπως λέει, όταν αναζήτησε τις διαθέσιμες επιστημονικές πληροφορίες εκείνη την περίοδο, δεν υπήρχε κάτι που να υποδηλώνει ότι επρόκειτο για κάτι περισσότερο από μια απλή δυσανεξία στις τροφές. Κοιτάζοντας σήμερα πίσω, χαρακτηρίζει την κατάσταση «ωρολογιακή βόμβα».
Τα συμπτώματα της αλλεργίας μπορεί να κυμαίνονται από ήπια έως ιδιαίτερα σοβαρά και περιλαμβάνουν δερματικά εξανθήματα, πρήξιμο, κράμπες στο στομάχι, εμετούς και αναφυλαξία, η οποία μπορεί να αποδειχθεί απειλητική για τη ζωή.
‘Οπως αναφέρει το BBC από περίπου 10 ετών, ο Τζέρεμι παρουσίαζε ναυτία μετά την κατανάλωση κρέατος ή ακόμη και περιστασιακά όταν εισέπνεε τις αναθυμιάσεις από ψητό κρέας, κάτι που η μητέρα του θεωρεί ότι πιθανόν προκάλεσε και το επεισόδιο μετά το γεύμα των γενεθλίων της. Σε άλλη περίπτωση είχε νοσηλευτεί αφού κατανάλωσε ζαχαρωτά τύπου marshmallow, τα οποία συνήθως περιέχουν ζελατίνη ζωικής προέλευσης.
Γιατί η ανατολική Αυστραλία αποτελεί «θερμή ζώνη» της αλλεργίας
Η καθηγήτρια Σέριλ βαν Νούνεν ήταν εκείνη που ανακάλυψε πριν από σχεδόν δύο δεκαετίες τη σύνδεση ανάμεσα στην αλλεργία και τα τσιμπούρια, όταν παρατήρησε τη συσχέτιση σε ασθενείς της κλινικής αλλεργιολογίας που διατηρεί στο Σίδνεϊ.
Εργαζόμενη στην ανατολική ακτή της Αυστραλίας, βρέθηκε σε μία από τις δύο σημαντικότερες περιοχές εμφάνισης του συνδρόμου άλφα-γαλ παγκοσμίως. Η δεύτερη βρίσκεται στις Ηνωμένες Πολιτείες, αν και πλέον περιστατικά έχουν καταγραφεί και στις έξι ηπείρους όπου υπάρχουν τσιμπούρια.
Στην Αυστραλία η αλλεργία προκαλείται από το τσίμπημα του ανατολικού παραλυτικού τσιμπουριού. Όπως εξηγεί η βαν Νούνεν, μετά από δύο τσιμπήματα το 50% των ανθρώπων αναπτύσσει αντισώματα απέναντι στο άλφα-γαλ, ένα μόριο σακχάρου που βρίσκεται στο σάλιο του τσιμπουριού. Από αυτούς, το 15% έως 20% θα εμφανίσει τελικά αλλεργία στο κρέας.
Ο Τζέρεμι, που μεγάλωσε μέσα σε περιοχή με πυκνή βλάστηση βόρεια του Σίδνεϊ, δεχόταν τσιμπήματα από τσιμπούρια ήδη από μικρό παιδί.
Δεν είναι ακόμη σαφές γιατί η ανατολική ακτή και ιδιαίτερα οι περιοχές βόρεια του Σίδνεϊ αποτελούν εστία της νόσου, όπου σε ορισμένες περιοχές καταγράφονται περισσότεροι από 700 πάσχοντες ανά 100.000 κατοίκους. Ωστόσο, σύμφωνα με τον ειδικό στα τσιμπούρια δρ Άλεξ Γκόφτον, μία πιθανή εξήγηση είναι ότι ολοένα και περισσότεροι άνθρωποι έρχονται σε επαφή με τα τσιμπούρια.
Ο ίδιος επισημαίνει ακόμη ότι η αύξηση του πληθυσμού στις περιοχές όπου ενδημούν τα τσιμπούρια, οι βροχερές χρονιές της περιόδου Λα Νίνια μεταξύ 2020 και 2023, που ευνοούν τον πολλαπλασιασμό τους, αλλά και η μετακίνηση περισσότερων ανθρώπων από τις πόλεις προς περιοχές με φυσικό περιβάλλον κατά την πανδημία της Covid-19 συνέβαλαν στην αύξηση των περιστατικών.
Παράλληλα, αναφέρει ότι η μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και η διεύρυνση των διαγνωστικών εξετάσεων πιθανόν εξηγούν και μέρος της αύξησης των διαγνώσεων. Σύμφωνα με τα εργαστηριακά δεδομένα που ανέλυσε, από το 2020 τα περιστατικά αυξάνονται κατά 22% κάθε χρόνο, ενώ στην Αυστραλία υπάρχουν περισσότερες από 5.000 ύποπτες περιπτώσεις, αν και θεωρεί ότι ο πραγματικός αριθμός είναι μεγαλύτερος.
Μια αλλεργία που δεν εμφανίζεται πάντα
Η διάγνωση της αλλεργίας παραμένει δύσκολη, ακόμη και σήμερα. Τα συμπτώματα εμφανίζονται συχνά κατά τη διάρκεια της νύχτας, αρκετές ώρες μετά το βραδινό γεύμα, ενώ σε όσους πάσχουν από άσθμα είναι εύκολο να συγχέονται με κρίση της αναπνευστικής νόσου.
Η βαν Νούνεν περιγράφει την πάθηση ως «μια αλλεργία που μπορεί να εμφανιστεί οποιαδήποτε στιγμή, αλλά όχι κάθε φορά».
Τα συμπτώματα ενδέχεται κάποιες φορές να μην εμφανιστούν καθόλου, ενώ άλλες φορές μπορεί να επιδεινωθούν ανάλογα με το είδος του κρέατος, τον τρόπο μαγειρέματος, τα καρυκεύματα, την κατανάλωση αλκοόλ, τη σωματική άσκηση μετά το γεύμα ή ακόμη και την έλλειψη ύπνου.
Στα ιδιαίτερα ευαίσθητα άτομα, αλλεργική αντίδραση μπορεί να προκληθεί και από προϊόντα που προέρχονται από θηλαστικά, όπως το γάλα, προϊόντα που περιέχουν παράγωγα ζωικού κρέατος, καλλυντικά και μαλακτικά ρούχων με λανολίνη, ακόμη και πλαστικές σακούλες σούπερ μάρκετ που περιέχουν στεατικό οξύ. Ακόμη, οι αναθυμιάσεις από μπάρμπεκιου ή η επαφή με γάτες και σκύλους μπορούν επίσης να προκαλέσουν αντίδραση.
Οι δυσκολίες της καθημερινότητας για τους ασθενείς
Η Ελίζαμπεθ Ρόουλι, μητέρα τριών παιδιών που ζει στο Χάναμ Βέιλ της Νέας Νότιας Ουαλίας, πέρασε χρόνια επισκεπτόμενη γιατρούς και αλλεργιολόγους χωρίς να μπορεί να λάβει διάγνωση για την ασθένεια που την ταλαιπωρούσε από το 2006.
Τα συμπτώματά της περιλάμβαναν απώλεια μνήμης, δυσκολία συγκέντρωσης, πόνο στο στήθος, μούδιασμα στα χέρια, πόνους σε όλο το σώμα και αναπνευστικές δυσκολίες που την οδηγούσαν συχνά σε λιποθυμία. Όπως θυμάται, αρκετοί γιατροί απέδιδαν τα συμπτώματά της σε υπερβολική ανησυχία.
Στη συνέχεια δημιούργησε ομάδα υποστήριξης στο Facebook για ανθρώπους που πάσχουν από την ίδια αλλεργία, περιγράφοντας την ψυχολογική επιβάρυνση που προκαλεί η πολυετής αναζήτηση διάγνωσης.
Η 23χρονη φοιτήτρια Ψυχολογίας Ρέμι Γουίλιαμς, η οποία διαγνώστηκε με την αλλεργία όταν ήταν παιδί και ζει στις Βόρειες Παραλίες του Σίδνεϊ, αναφέρει ότι η συνεχής ανάγκη να προσέχει τι τρώει εξελίχθηκε σε διατροφική διαταραχή. Όπως λέει, ακόμη μεγαλύτερη επίδραση είχε πάνω της το γεγονός ότι η μητέρα της, η οποία επίσης έπασχε από την ίδια αλλεργία, είχε υποστεί δύο σοβαρά επεισόδια αναφυλαξίας μέσα σε αεροπλάνα.
Η Ρόουλι εξηγεί ότι δυσκολεύτηκε να βρει εργασία ως λογίστρια, καθώς πολλοί χώροι προκαλούσαν αλλεργικές αντιδράσεις. Οι θέσεις εργασίας σε εμπορικά κέντρα αποκλείονταν λόγω των αναθυμιάσεων από τα εστιατόρια, ενώ ακόμη και σε μικρότερους χώρους οι διατροφικές συνήθειες των συναδέλφων της μπορούσαν να προκαλέσουν πρόβλημα. Αναφέρει χαρακτηριστικά ότι ακόμη και το καθημερινό ψήσιμο φρυγανιάς από έναν εργοδότη της αποτελούσε δοκιμασία.
Αντίστοιχες δυσκολίες υπάρχουν και στην κοινωνική ζωή, καθώς πολλές συγκεντρώσεις και εκδηλώσεις περιστρέφονται γύρω από το φαγητό, γεγονός που δυσχεραίνει τη συμμετοχή των ανθρώπων με τη συγκεκριμένη αλλεργία.
Η ανησυχία των επιστημόνων και η εκστρατεία ενημέρωσης
Η μεγαλύτερη ανησυχία της βαν Νούνεν αφορά το 85% των ανθρώπων που έχουν αναπτύξει την αλλεργία χωρίς να το γνωρίζουν, δηλαδή όσους διαθέτουν αντισώματα αλλά δεν εμφανίζουν αντίδραση μετά την κατανάλωση κρέατος.
Όπως εξηγεί, επειδή η πάθηση μπορεί να εκδηλωθεί απρόβλεπτα, τα άτομα αυτά ενδέχεται να παρουσιάσουν σοβαρή αντίδραση ακόμη και κατά τη διάρκεια ιατρικής θεραπείας, καθώς πολλά φάρμακα περιέχουν συστατικά ζωικής προέλευσης, όπως εμβόλια που περιέχουν ζελατίνη.
Τουλάχιστον ένας άνθρωπος είναι γνωστό ότι πέθανε μετά τη χορήγηση του φαρμάκου cetuximab για τη θεραπεία καρκίνου του παχέος εντέρου, εξαιτίας αναφυλαξίας, ενώ άλλος έχασε τη ζωή του μετά από μετάγγιση αίματος.
Η βαν Νούνεν αναφέρει ότι είναι ευρέως γνωστό πως έχουν υπάρξει περισσότεροι θάνατοι από το σύνδρομο άλφα-γαλ, όμως οι καλύτερα τεκμηριωμένες περιπτώσεις είναι εκείνη ενός Αμερικανού πιλότου αεροπορικής εταιρείας, ο οποίος πέθανε λίγες ώρες μετά την κατανάλωση χάμπουργκερ το 2024, και του Τζέρεμι.
Όπως επισημαίνει, το βασικό συμπέρασμα από τον θάνατο του νεαρού είναι ότι το 94,8% των ανθρώπων που χάνουν τη ζωή τους από αναφυλαξία που σχετίζεται με τροφική αλλεργία πεθαίνουν επειδή αυτή πυροδοτεί κρίση άσθματος.
Μετά τον θάνατο του γιου της, η Γουέμπ έχει αφιερωθεί στην ενημέρωση του κοινού για την αλλεργία που του κόστισε τη ζωή και στην προσπάθεια βελτίωσης των θεραπευτικών πρωτοκόλλων, ώστε άλλες οικογένειες να μη βιώσουν την ίδια τραγωδία.
Εκτός από τις δημόσιες παρεμβάσεις της, συνεργάστηκε με το νοσοκομείο όπου είχε νοσηλευτεί ο Τζέρεμι για την ανάπτυξη εκπαιδευτικού υλικού σχετικά με το σύνδρομο άλφα-γαλ, ενώ εργάζεται μαζί με τη βαν Νούνεν σε επιστημονική εργασία που πρόκειται να παρουσιαστεί σε συνέδριο αργότερα μέσα στη χρονιά.
Όπως λέει, η θετική στάση ζωής του γιου της εξακολουθεί να εμπνέει την ίδια και πλέον συμβάλλει στην ενημέρωση και την προστασία άλλων ανθρώπων, ακόμη και μετά τον θάνατό του.
Πώς μπορούν να αποφευχθούν τα τσιμπήματα από τσιμπούρια
Οι ειδικοί συνιστούν την κάλυψη του σώματος κατά την παραμονή σε περιοχές με πυκνή βλάστηση, την τοποθέτηση των καλτσών μέσα από το παντελόνι και τη χρήση ανοιχτόχρωμων ρούχων ώστε τα τσιμπούρια να εντοπίζονται ευκολότερα. Παράλληλα, προτείνεται να αποφεύγεται η απευθείας επαφή ή το πικνίκ στο έδαφος, να χρησιμοποιούνται εντομοαπωθητικά που περιέχουν DEET ή πικαριδίνη και να γίνεται σχολαστικός έλεγχος του σώματος και των κατοικιδίων μετά από διαδρομές σε περιοχές όπου υπάρχουν τσιμπούρια.
Σε περίπτωση τσιμπήματος, οι ειδικοί συστήνουν τη μέθοδο «πάγωσε, μην πιέζεις», δηλαδή τη χρήση ειδικού σπρέι για να θανατωθεί το τσιμπούρι και να αποκολληθεί μόνο του, αντί για λαβίδα, καθώς η πίεση μπορεί να προκαλέσει την απελευθέρωση τοξινών στην κυκλοφορία του αίματος. Αν δεν υπάρχει διαθέσιμο σπρέι που περιέχει αιθέρα, θα πρέπει να αναζητείται ιατρική βοήθεια για την αφαίρεσή του.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
ΤΑ ΣΧΟΛΙΑ ΑΝΑΡΤΩΝΤΑΙ ME ΜΙΚΡΗ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗ ΚΑΙ ΚΑΤΟΠΙΝ ΕΛΕΓΧΟΥ